Ein Stethoskop liegt auf dem Display eines iPad. Forschende der Hochschule Hof haben eine App entwickelt, um Daten über Seltene Erkrankungen zu sammeln. (Foto: dpa Bildfunk, picture alliance/dpa | Soeren Stache)

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So können sich Menschen mit seltenen Krankheiten jetzt connecten!

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Alicia Tedesco
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Katharina Kunz
Redakteurin Katharina Kunz (Foto: SWR)

Mit der "SelEe"-App will eine Hochschule das Wissen über seltene Krankheiten erweitern - und du kannst mitmachen!

Seltene Krankheiten einfacher erfassen, sichtbarer machen und betroffene Menschen untereinander connecten: Das ist das Ziel des Forschungsprojekts "SelEe - Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen" der Hochschule Hof in Bayern. Good to know: Eine Krankheit gilt als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen sie haben. Etwa 8.000 dieser Erkrankungen sind aktuell bekannt, in Deutschland sind ungefähr vier Millionen Menschen betroffen.

App für seltene Krankheiten: Erkrankte selbst einbinden

Dem Forschungsteam ist wichtig, dass auch erkrankte Menschen selbst daran teilnehmen. Der Gruppenleiter und Professor Jörg Scheidt erklärt das so:

Denn oft ist es so, dass Betroffene von seltenen Erkrankungen sehr gut informiert sind, manchmal sogar besser als ihr Hausarzt.

Auch Angehörige und Selbsthilfegruppen sollen von der App profitieren. Letztere haben sie zudem mitentwickelt, darunter Ärztinnen und auch Mütter von Kindern mit seltenen Erkrankungen.

Wie funktioniert die "SelEe" App?

In der App trägt man seine Gesundheitsdaten regelmäßig in einen Kalender ein, zum Beispiel täglich oder monatlich. Dazu gehören:

  • Gewicht
  • Blutdruck
  • Puls
  • Schlafqualität
  • Kopfschmerzen

Mediziner checken diese Daten dann und werten sie aus. Wer zu einer Selbsthilfegruppe gehört, kann zudem Tipps geben, bei welcher Krankheit man auf welche Daten achten sollte.

Aktuell nutzen laut Scheidt rund 30 Patientinnen und Patienten die App - sie sei erst gestartet. Wenn du selbst betroffen bist oder jemanden mit einer seltenen Krankheit kennst, kannst du dir hier die App kostenlos downloaden. So hilfst du auch dabei, die Forschung noch besser zu machen!

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